Des mamans inspirantes
Il faut savoir que le quotidien n’est pas toujours facile quand on a une personne avec TSA dans la famille.
On peut avoir des doutes, se démotiver, avoir peur …
Sans compter tous les combats que l’on doit livrer pour défendre les droits de nos enfants.
Cette page est faite pour saluer tous ces parents qui se donnent corps et âme pour leur enfant.
Qui dépassent même leurs limites pour le bien de leurs enfants.
Les défis à relever
Les mamans (et papas) d’enfants (jeunes et adultes également) TSA, sont vraiment des warriors.
Malheureusement, ils n’ont que très peu de munition pour livrer une bataille.
Ils doivent souvent arrêter de travailler, ou réduire leur activité professionnelle.
Ils ont des frais extrêmement élevés pour assurer une prise en charge de leurs enfants.
Encore faut-il trouver des thérapeutes formés et motivés.
Mais ces parents ont une arme redoutable : tu connais l’EFA ?
Non, pas l’UEFA avec la Champions League.
l’EFA : l’Espoir, la Foi et l’Amour.
Ils croient en leur enfant, leur potentiel, et ils ont une détermination hors-norme, « extra-ordinaire » justement, pour emmener leur enfant le plus loin possible.
Ils sont lucides sur les limites de leur enfant, mais ils y vont étape par étape, et dépassent parfois même leurs espérances.
Quelques exemples de défi de Petite Sarah
Petite Sarah a été diagnostiquée à 21 mois.
Mais si on m’avait écoutée, à 12 mois on aurait eu le diagnostic et on aurait pu lancer une prise en charge plus tôt.
Donc avant même de démarrer les différentes batailles, se pose la question du diagnostic et toutes les difficultés pour poser ce diagnostic.
Ensuite, Petite Sarah était comme sourde et aveugle.
Elle ne voyait rien, ni n’entendait rien.
Le seul moment où j’avais un contact oculaire avec elle, était quand je l’allaitais.
Je l’ai donc allaitée jusqu’à ses 4 ans et demi (oui, oui), juste pour conserver ce contact oculaire.
Des tests ORL et ophtalmiques ont révélé qu’il n’y avait aucun problème organique.
Une prise en charge a été immédiatement mise en place pour favoriser les regards, même furtifs.
Petite Sarah avait de très importants troubles de sommeil (c’est simple, même avec une dose de cheval de mélatonine, Petite Sarah ne dormait que 1h par jour, jusqu’à ses 7 ans et demi).
Elle s’endormait le matin vers 7/8h.
La nuit, elle passait ses nuits à courir d’un point A à un point B et voulait qu’on joue avec elle.
Comment tenir quand on ne dort pas pendant plusieurs années ? Mystère, le corps est impressionnant, mais il a pris un coup …
A force de rituels, d’organisations précises de la journée, le sommeil a petit à petit connu une amélioration.
C’est pas encore ça, et le matin elle est KO car elle a des soucis d’endormissement et des soucis pour rester endormie, mais on est beaucoup mieux que la petite heure de sommeil quotidienne.
L’alimentation … une catastrophe.
Petite Sarah ne mangeait que des compotes et des blédichefs jusqu’à ses 8 ans et demi.
Tout était problématique : le couvert, le contenant, la texture et même la couleur.
Petite anecdote : nous étions en Suisse quand je lui ai proposée une danette choco achetée en … Suisse.
Mais l’horreur absolue … J’ai dû vite traverser la frontière pour lui acheter des danettes … françaises.
Et oui, l’hypersensibilité est vraiment incroyable chez ces enfants.
Aujourd’hui, Petite Sarah peut manger avec n’impore quel couvert, dans n’importe quel contenant, de la nourriture quasiment comme nous.
Elle ne mastique toujours pas, mais elle malaxe très bien.
Mais ça reste très stressant pour nous, une fausse route étant vite arrivée.
Au moins, si on est dehors, plus besoin de se trimballer les blédichefs et être en stress de chercher un micro-onde, on peut lui acheter un truc dehors et hop.
Pareil pour les voyages, quand nous sommes allées en Israël pour qu’elle voit une thérapeute, je me suis trimballée avec 42kgs de compotes et blédichefs, en priant pour qu’on perde ma valise plutôt que cette valise ô combien précieuse.
Tout, tout, tout est un défi au quotidien.
Et les apprentissages peuvent prendre plusieurs années.
Mais n’oubliez pas, on a notre fameuse arme, l’EFA, qui nous donne de la force, de la motivation, pour ne rien lâcher.
Les mamans inspirantes
J’ai personnellement 3 coups de coeur.
Des mamans qui donnent de l’espoir, qui donnent des idées, qui montrent la réalité de leur quotidien.
Des mamans entières, authentiques, sincères, qui partagent leurs joies et leurs peines, leurs victoires et leurs défis.
Je tenais à vous remercier, chères mamans, de nous partager votre quotidien, de nous rebooster quand ça va pas, de partager vos astuces.
Merci pour l’espoir que vous nous donnez, pour l’amour qui transpire à travers vos publications, et de la foi inébranlable que vous avez en vos enfants.
